Как сообщает «Коммерсант», представителя самарского бюро «Русфонда» выгнали с открытой медицинской конференции по вопросам развития регистра потенциальных доноров костного мозга. Инцидент произошёл в Самаре, в гостинице «Холлидей Инн» в конце прошлой недели. Учитывая, что именно негосударственная НКО Русфонд создает самый быстрорастущий и, по оценкам экспертов, один из самых эффективных регистров «Национальный регистр доноров костного мозга» (РДК [Признан(а/о) террористической на территории РФ и запрещен(а/о)]М), ситуация выглядит ещё более странной.

Федеральным чиновникам мешает Русфонд?

25 апреля в Самаре проходило крупное медицинское мероприятие – конференция трансфузиологов. В областную столицу съехались ученые, медики из разных регионов России, а также прибыли зарубежные специалисты, чтобы обсудить проблемы донорства костного мозга.

На мероприятии, где собрались видные ученые, произошел скандал – руководителя самарского бюро Русфонда Александру Черникову выгнали из зала, сообщил «Коммерсанту» Лев Амбиндер, президент фонда.

- Организаторы сослались на указание заместителя гендиректора НМИЦ гематологии Минздрава РФ Татьяны Гапоновой (на фото третья слева - Прим. ред.). Это тем более удивительно, что Русфонд активно строит регистр доноров костного мозга: вложил 768,7 млн руб., построил две лаборатории для типирования добровольцев, создал базу из 47 тысяч доноров, - недоумевает Лев Амбиндер.

Наши коллеги из «Коммерсанта» отправили г-же Гапоновой запрос с просьбой разъяснить причины произошедшего. Ответ пока не получен.

С 2013 года Русфонд проводит масштабную работу по формированию Национального регистра доноров костного мозга им. Васи Перевощикова – девятилетнего мальчика, умершего от острого лейкоза. Русфонд закупил в Германии и адаптировал информационную системы для объединения всех 14 российских регистров – чтобы врачам было проще искать.

Во всех регистрах России сегодня насчитывается всего 99 256 потенциальных доноров. Причем, если судить по словам Амбиндера, половина включена именно благодаря работе и акциям Русфонда, которые проводились в последние годы. По всей видимости, имеется ввиду работа по формированию регистра в НИИ им. Горбачевой, после чего уже был создан РДКМ как проект Русфонда.

Как рассказала «Засекину» руководитель отдела рекрутинга Евгения Лобачева, РДКМ, который начал привлекать потенциальных доноров всего пару лет назад, активно развивается, в его составе 20 тыс. потенциальных доноров, причем четыре тысячи из них присоединились за последний месяц. А за последние полгода регистр увеличился на треть. Для сравнения, в государственном, «Кировском регистре» (это регистра Росплазмы), существующем около десяти лет, сейчас 40 тыс. человек. В среднем, за год в нём протипировано столько же, сколько в РДКМ за последний месяц.

Госреестр в четыре раза дороже негосударственного?

РДКМ растет в первую очередь за счет поддержки общества и полной прозрачности в отчетности, говорят в Регистре. В последнем интервью «Эху Москвы» Лобачева и Амбиндер рассказали, что стоимость типирования – выявления фенотипа – стоит 7 тыс. рублей, в то время как в государственных регистрах эта сумма доходит до 28 тыс. рублей.

Судя по активным постам в соцсетях типироваться и идти в регистр РДКМ, идут многие. Акции по типированию крови организуют в разных регионах России не только представители фонда, но и просто неравнодушные люди, в том числе те, кого от страшной болезни спасла пересадка костного мозга.

Почему же с конференции, где обсуждали проблемы донорства, выгнали представителя того самого фонда, который проводит большую работу в этом направлении, причем не за бюджетные средства? Почему чиновники от медицины не только не поддерживают общественные инициативы, но и избегают открытого диалога с теми, кто реально пытается помочь? Ответов на эти вопросы, увы, нет.

Зачем вообще нужен регистр?

Каждые 20 минут в России кто-то узнает, что болен раком крови – одним из самых распространенных видов онкозаболеваний. Но и одним из самых излечимых в мире благодаря трансплантации – людей можно спасти, если вовремя сделать пересадку костного мозга от донора. Основная проблема в поиске подходящего донора.

Парадоксально, но эта задача сейчас лежит на плечах самого больного. На родственника (чаще всего на брата или сестру) могут рассчитывать менее четверти больных, остальным требуется неродственная трансплантация, а вероятность полного попадания с посторонним человеком 1 к 10 000. При этом, специалисты отмечают, что национальный фактор влияет на процент совпадения, именно поэтому большинство развитых стран стараются создавать свои национальные регистры. Кроме того, найти в нём донора гораздо дешевле, чем везти кроветворные клетки из-за границы.

В России «активация» донора стоит около 400 тыс. рублей, а если искать за рубежом — это минимум 1,5 млн рублей. К несчастью, в нашей стране уже были случаи, когда больные умирали, отказавшись от подходящего зарубежного донора в том числе и потому, что не смогли найти вовремя нужную сумму. Кроме того, поиск и активация — обращение к донору и изъятие нужных клеток — в национальном регистре проводится быстрее, чем в иностранных донорских базах, а время для больного раком критически важно. Но национальный регистр необходимо развивать…

Ольга Гарипова