Как сообщает сегодня ВолгаНьюс со ссылкой на руководителя управления фармации и лекарственного обеспечения министерства здравоохранения Самарской области Галину Егорову, в регионе проживает 308 граждан, страдающих орфанными заболеваниями, 134 из них - дети. В 2014 году на лекарства для таких больных было выделено лишь 17,8 млн рублей.

По словам Егоровой, «бюджетные проектировки на недостающую сумму финансирования при рассмотрении в минфине были отклонены, о сложившейся ситуации проинформированы глава региона и министр финансов».

Орфанные или редкие заболевания, как правило, являются генетическими. По российским стандартам, редкой считается болезнь, встречающаяся не более чем у десяти человек на сто тысяч населения. В международном классификаторе зарегистрированы несколько тысяч редких болезней, в то время как в России список диагнозов, по которым можно получить материальную помощь от государства, составляет всего 24 позиции. Сюда входят, к примеру, болезнь Фабри, болезнь Помпе, Болезнь Вильсона и ряд других заболеваний. Согласно действующему законодательству, с 2013 года обеспечивать таких больных дорогостоящими лекарствами должны регионы, однако, как правило, денег в бюджете на таких больных не хватает, и они вынуждены добиваться жизненно необходимых медикаментов через суд.