308 жителей Самарской области, страдающих редкими заболеваниями, остались без лекарственного обеспечения. На закупку жизненно необходимых лекарств региональному министерству здравоохранения не хватает 230 миллионов рублей. Соответствующую заявку на дофинансирование областной минздрав направил в региональное министерство финансов, однако фискальное ведомство её отклонило. Лидия Федосеева в беседе с «Засекиным» пояснила, что в случае недофинансирования больным придётся уменьшать дозировку жизненно важных лекарств, однако эффективность такой терапии будет значительно меньше.

Лидия Федосеева, главный врач городской клинической поликлиники №15, депутат Самарской городской думы:

- Всего в области зарегистрировано 308 человек, больных орфанными заболеваниями. На обеспечение их лекарствами требуется 224 миллиона 943 тысячи рублей. Это очень большие финансовые средства. Дело в том, что медикаменты постоянно дорожают. И в связи с тем, что диагностические возможности расширяются, количество пациентов с редкими заболеваниями увеличивается. Приведу пример. Ребёнку с мукополисахаридозом первого типа требуется 7, 1 миллионов рублей на лечение в год. В 2014 году эта цифра вырастет уже до 8 миллионов, потому что с ростом ребёнка количество медикаментов увеличивается.

- Как эта проблема сейчас решается?

- Пока что все дети получают медикаменты, но их недостаточно. Только на одного ребёнка стоимость лечения составляет, как минимум,  миллион.

- И как этим людям быть в случае недофинансирования? Пытаться получать деньги на лекарства через суд?

- Придётся уменьшать дозировку, но эффективность такой терапии будет значительно меньше. Это очень сложная проблема. Орфанные заболевания случаются очень редко, и по закону все затраты должен нести региональный бюджет. Но, к сожалению, денег в нём не хватает.