Заканчиваются общественные слушания по бюджету Самарской области на 2020 год. В ближайшее время депутаты губдумы должны принять главный финансовый документ региона в окончательном чтении. В этом году общественные эксперты по бюджету обратили внимание, что в документе так и не появились отдельные строки на помощь больным редкими заболеваниями. Хотя и суммы сравнительно небольшие, и просьбы об этом от пациентов поступают не первый год.

29 ноября у здания правительства Самарской области прошел пикет родителей, обеспокоенные за жизнь своих детей. Их единственной просьбой было вернуть в оборот лекарство от редкого заболевания муковисцидоза. Дело в том, что в рамках импортозамещения детям с редким заболеванием заменили препараты на более тяжелые по воздействию на организм. Проблема не сугубо самарская и подобные акции недавно прошли также в Казани, Москве и Санкт-Петербурге.

Но, как оказалось, проблема редких заболеваний не ограничивается заменой лекарств. На проходящих в настоящее время публичных слушаниях по бюджету министерства здравоохранения Самарской области известный общественный активист Татьяна Ан (Борисова), задала представителям ведомства вопрос о наличии отдельной статьи расходов на обеспечение необходимыми препаратами и расходными материалами пациентов с диагнозами стома, синдромом короткой кишки и других редких заболеваний.

Количество таких пациентов в регионе невелико – это единицы. Но средства, необходимые для поддержание более-менее нормального качества жизни порой исчисляется суммами в сотни тысяч и даже более миллиона рублей в год на одного пациента. Это незначительные средства для бюджета, но часто неподъемные для отдельно взятой семьи.

Похожий вопрос адресовали и общественники, помогающие детям с другим редким диагнозом – булезным эпидермолизом. Им помощь так же оказывается за счет благотворительных фондов, волонтеров и, порой, со стороны Самарского кожно-венерологического диспансера. А дети между тем нуждаются в препаратах, специальном питании, перевязках и поддерживающей косметики ежедневно. Содержание одного такого малыша также может обходится от нескольких сотен тысяч до до 1,5-2 млн. рублей в год.

Как оказалось, в региональном бюджете нет отдельных строк для больных редкими заболеваниями. Помощь им будет оказываться из бюджетов медучреждений, в которых они наблюдаются. А там, как отмечают эксперты, не всегда есть необходимые препараты и расходники, а также ресурсы на их приобретение. Логику учреждений понять можно: там стараются помочь как можно большему количеству пациентов, а людям с редкими заболеваниями приходится ждать.

Любопытно, что по оценкам медиков и благотворительных организаций, строка на редкие заболевания не будет большой. По предварительным оценкам, это 20-30 млн. рублей. В масштабах региональной казны – мелочь. В человеческом измерении – несколько жизней.

Впрочем, по информации «Засекина», отдельные статьи расходов на поддержку пациентов с редкими диагнозами пока есть лишь в четырех субъектах РФ: Москве, Московской области, Ямало-Ненецком и  Ханты-Мансийском АО. Это, в отличии от Самарской области, регионы богатые.