Всемирный день человека с синдромом Дауна в Самаре отметят благотворительным концертом в ДК «Металлург». Его главный организатор – сообщество родителей «Самарские солнышки», а среди информационных спонсоров – портал Засекин.Ру. Однако драматических и даже трагических проблем у «солнечных детей» и их родителей в Самаре гораздо больше, чем помощи и встречных добрых улыбок.
За комментарием портал Засекин.Ру обратился к руководителю сообщества родителей «Самарские солнышки» Наталье Гурковой.
- В советские времена всем родителям рекомендовали отказаться от ребёнка с синдромом Дауна. Сегодня уже не все врачи, но многие, по незнанию до сих пор считают, что «солнечные дети» - необучаемые «овощи», о чём и сообщают мамам.
Когда ребёнок попадает в семью, естественно, возникает вопрос, как он будет получать образование. У нас в Самаре всего один центр социального образования, куда мы можем ходить бесплатно. Но там можно заниматься только до четырёх лет. Да и нехватка специалистов, которые знают, как заниматься с детьми с синдромом Дауна, чувствуется.
С детскими садиками ситуация в Самаре тоже обстоит не лучшим образом. Хотя по закону таких детей должны брать в любой садик, почти везде нет специальных педагогов. А вот что касается дальнейшего образования, тут всё сложнее. Дело в том, что в Самаре до сих пор нет ни одной инклюзивной школы. Поэтому, как правило, дети с синдромом Дауна, невзирая на то, что они в садике влились в круг обычных детей, вынуждены обучаться в школе для умственно отсталых детей, потому как больше негде.
Кроме того, важно, чтобы, повзрослев, человек с синдромом Дауна был занят делом, где-то трудился. Но мне неизвестна сейчас ни одна организация в Самаре, готовая взять такого человека на работу.
У родителей детей с синдромом Дауна возникает ещё одна проблема – оформление инвалидности. Если ребёнок родился с лишней хромосомой, она никуда не денется. Однако нам почему-то приходится каждый год или раз в два года подтверждать инвалидность детей, а это очень сложная процедура.
На эти и другие проблемы мы собираемся обратить внимание общественности, проводя концерт.
