Сегодня в Самаре состоится благотворительная читка комедии Евгении Алексеевой «Всё включено». Все собранные средства будут направлены на помощь детям, больным редким генетическим заболеванием кожи – буллезным эпидермолизом («дети-бабочки»). На сегодняшний день в Самарской области таких 14 человек. 

Комедийная пьеса «Всё включено» в прошлом году была отмечена ридерами фестиваля молодой драматургии «Любимовка», ежегодно проводимого в Москве в культовом «Театре.doc».

В Самаре пьесу прочтут: Мария Шахнович, Мария Таубес, Ольга Гладкова, Наталия Сапожникова, Надя Ковба, Виктория Серова, Сергей Кротков, Томас Мосидзе. Режиссер: Павел Синев. 

Благотворительные читки пьес в поддержку детей-бабочек проходят в Самаре регулярно и собранные средства направляются на покупку дорогостоящих перевязочных материалов, лекарств и специального питания для больных буллезным эпидермолизом. Средства на них, к сожалению, пока не предусмотрены в государственном фонде медстрахования. И это проблема, увы, характерна для всей России.

Дети, которых нельзя обнять 

Буллезный эпидермолиз – неизлечимое заболевание, однако с возрастом, при правильном уходе, ребенку становится легче. Основная проблема таких детей – нестерпимый зуд. Поэтому самый важный и сложный период – первые три года жизни, когда родителям необходимо постоянно перевязывать ребенка и контролировать каждое его движение.

Причиной болезни является «поломка в гене», из-за которой в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Поэтому кожа таких детей настолько чувствительная и ранимая, что от любого неосторожного прикосновения, от объятий, от швов на одежде образуются раны, как от ожогов. Кожа этих детей такая же хрупкая и токая, как крыло бабочки. Отсюда и название «дети-бабочки».

Читка пьесы состоится 27 июня, в 18-30 в Самаре, в отеле Lotte - ул. Самарская, 110.
Организатор: благотворительный фонд «Личное участие»