Общество

Крылья для «бабочек»

В Самаре на 11-й благотворительной читке в помощь детям собрали 70 тыс. рублей

Крылья для «бабочек»

28 июня в самом центре Самары, в отеле Lotte прошла очередная благотворительная читка пьесы, благодаря которой дети с редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом — смогут получить своевременную и столь необходимую, жизненно важную для них помощь. Но собранных средств хватит ненадолго и далеко не на всех детей. В среднем, сумма затрат на поддержку одного такого ребенка составляет от 700 тыс. до 1.5 млн. рублей в год.

Организатор мероприятия, фонд «Личное участие» (партнёр и региональный оператор федерального фонда «Дети-бабочки»), не в первый раз реализует такой формат благотворительных сборов. Подобные читки больше направлены на возможных меценатов, доноров фонда, а также людей, которые в силу профессиональной деятельности могут через «Личное участие» оказать помощь родителям «бабочек», например, юридическую.

В этот раз, как рассказала руководитель фонда Надежда Голубкова, многие люди помогли организовать читку. Серьезно помогло и руководство Lotte — отель безвозмездно предоставил площадку, welcome-drink для гостей, часть оборудования, а также помещение для репетиций, продолжавшихся в течение месяца. Пьесу читали известные местные блогеры, бизнесмены, лидеры мнений.

Сам формат читок пьес молодых драматургов благотворителям подарил фестиваль «Любимовка». Оттуда в Самару «приехала» и очередная пьеса — произведение Евгении Алексеевой «Все включено», особо отмеченное отборщиками фестиваля. Комедийная постановка повествует о тяготах личной жизни простых российских женщин, которые в поисках любви и внимания мужчин едут в отпуска в жаркие страны.

В выборе материала для читок руководство фонда, а также сторонние организаторы опираются, прежде всего, на публику.

— Произведение Евгении Алексеевой — это бытовая история, несколько гиперболизированная. Раньше наши актеры-любители читали пьесы о кражах аккумуляторов во дворах, о том, как бабушка приезжала к внучке в Москву. Произведения должны быть легкими для прочтения и для восприятия зрителя. Смешными и интересными, — объясняет Надежда Голубкова.

 «Лично поучаствовать» пришли порядка 70-80 человек, в основном — представители бизнеса, высокопрофессиональные специалисты различных профессий, интересующиеся благотворительностью самарцы. На работу Евгении Алексеевой гости вечера реагировали одобрительно. Многие смеялись, кто-то узнавал в героинях своих знакомых, близких, а после окончания читки за каждым из столиков шло активное обсуждение увиденного и услышанного.

Совместными усилиями в ходе мероприятия удалось собрать порядка 70 тысяч рублей — деньги, которые под акт, составленный на месте и засвидетельствованный сотрудниками Lotte, в течение суток поступили на счет благотворительного фонда. Рекомендованная сумма пожертвования составляла тысячу рублей. На входе кто-то бросал в копилку больше, кто-то — меньше.

По словам Надежды Голубковой, средства, собранные благодаря этой читке фонд сможет помочь одному из своих подопечных — ребенку, которому требуются регулярные перевязки, специальное питание и медикаменты.

Отметим, что в России проблемы «детей-бабочек» государство пока не решает, поскольку буллезный эпидермолиз не входит в список орфанных (редких) заболеваний. Из-за этого в настоящее время родители больных малышей могут рассчитывать только на собственные силы и помощь благотворителей.

 Справка
Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, в результате которого на коже и слизистых больного образуются эрозии и пузыри. Кожа и слизистые человека, страдающего от буллезного эпидермолиза, — очень хрупкая, она чувствительна даже к незначительным механическим травмам.
В бытовой речи маленьких пациентов с тяжелым заболеванием называют «детьми-бабочками». Таким детям постоянно нужны медикаменты, перевязки (для которых требуются специальные расходные материалы), а в некоторых случаях — даже специализированное питание. Однако при должном уходе и квалифицированной медицинской помощи качество жизни «бабочек» заметно улучшается.
 
Филипп Сергеев
Фото: Ольга Уварова
02 июля 2019, 18:14 1068 0

Теги:

Поделиться:


Вы можете авторизоваться на сайте через: Yandex, Google, Facebook, Twitter, Вконтакте
Вы должны быть авторизованы для редактирования своего профиля.

Комментарии (9)

    Назад Дальше

    Анна Якушева

    Присвоение власти

    Юрий Сенокосов

    Послание родителям

    Екатерина Маяковская

    De mortuis aut bene, aut nihil

    Екатерина Маяковская

    Благополучные и недолюбленные

    Ольга Служаева

    Искусство наблюдать

    Всеволод Емелин

    За Собчак