Общество

Крылья для «бабочек»

В Самаре на 11-й благотворительной читке в помощь детям собрали 70 тыс. рублей

Крылья для «бабочек»

28 июня в самом центре Самары, в отеле Lotte прошла очередная благотворительная читка пьесы, благодаря которой дети с редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом — смогут получить своевременную и столь необходимую, жизненно важную для них помощь. Но собранных средств хватит ненадолго и далеко не на всех детей. В среднем, сумма затрат на поддержку одного такого ребенка составляет от 700 тыс. до 1.5 млн. рублей в год.

Организатор мероприятия, фонд «Личное участие» (партнёр и региональный оператор федерального фонда «Дети-бабочки»), не в первый раз реализует такой формат благотворительных сборов. Подобные читки больше направлены на возможных меценатов, доноров фонда, а также людей, которые в силу профессиональной деятельности могут через «Личное участие» оказать помощь родителям «бабочек», например, юридическую.

В этот раз, как рассказала руководитель фонда Надежда Голубкова, многие люди помогли организовать читку. Серьезно помогло и руководство Lotte — отель безвозмездно предоставил площадку, welcome-drink для гостей, часть оборудования, а также помещение для репетиций, продолжавшихся в течение месяца. Пьесу читали известные местные блогеры, бизнесмены, лидеры мнений.

Сам формат читок пьес молодых драматургов благотворителям подарил фестиваль «Любимовка». Оттуда в Самару «приехала» и очередная пьеса — произведение Евгении Алексеевой «Все включено», особо отмеченное отборщиками фестиваля. Комедийная постановка повествует о тяготах личной жизни простых российских женщин, которые в поисках любви и внимания мужчин едут в отпуска в жаркие страны.

В выборе материала для читок руководство фонда, а также сторонние организаторы опираются, прежде всего, на публику.

— Произведение Евгении Алексеевой — это бытовая история, несколько гиперболизированная. Раньше наши актеры-любители читали пьесы о кражах аккумуляторов во дворах, о том, как бабушка приезжала к внучке в Москву. Произведения должны быть легкими для прочтения и для восприятия зрителя. Смешными и интересными, — объясняет Надежда Голубкова.

 «Лично поучаствовать» пришли порядка 70-80 человек, в основном — представители бизнеса, высокопрофессиональные специалисты различных профессий, интересующиеся благотворительностью самарцы. На работу Евгении Алексеевой гости вечера реагировали одобрительно. Многие смеялись, кто-то узнавал в героинях своих знакомых, близких, а после окончания читки за каждым из столиков шло активное обсуждение увиденного и услышанного.

Совместными усилиями в ходе мероприятия удалось собрать порядка 70 тысяч рублей — деньги, которые под акт, составленный на месте и засвидетельствованный сотрудниками Lotte, в течение суток поступили на счет благотворительного фонда. Рекомендованная сумма пожертвования составляла тысячу рублей. На входе кто-то бросал в копилку больше, кто-то — меньше.

По словам Надежды Голубковой, средства, собранные благодаря этой читке фонд сможет помочь одному из своих подопечных — ребенку, которому требуются регулярные перевязки, специальное питание и медикаменты.

Отметим, что в России проблемы «детей-бабочек» государство пока не решает, поскольку буллезный эпидермолиз не входит в список орфанных (редких) заболеваний. Из-за этого в настоящее время родители больных малышей могут рассчитывать только на собственные силы и помощь благотворителей.

 Справка
Буллезный эпидермолиз — редкое генетическое заболевание, в результате которого на коже и слизистых больного образуются эрозии и пузыри. Кожа и слизистые человека, страдающего от буллезного эпидермолиза, — очень хрупкая, она чувствительна даже к незначительным механическим травмам.
В бытовой речи маленьких пациентов с тяжелым заболеванием называют «детьми-бабочками». Таким детям постоянно нужны медикаменты, перевязки (для которых требуются специальные расходные материалы), а в некоторых случаях — даже специализированное питание. Однако при должном уходе и квалифицированной медицинской помощи качество жизни «бабочек» заметно улучшается.
 
Филипп Сергеев
Фото: Ольга Уварова
02 июля 2019, 18:14 1213 0

Теги:

Поделиться:


Вы можете авторизоваться на сайте через: Yandex, Google, Facebook, Twitter, Вконтакте
Вы должны быть авторизованы для редактирования своего профиля.

Комментарии (9)

    Назад Дальше